http://www.autistsandotherists.blogspot.com

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Amigos, estamos também postando neste blog acima para o leitor que não lê em português. Embora as postagens sejam as mesmas, os comentários serão de pessoas de todas as nacionalidades. É a voz do autista interagindo com o mundo. Fraterno Abraço .´. para todos.

Obrigada para todos!

AMIGO de coração, voce me ajuda a a DIVULGAR MEU TRABALHO MUSICAL? basta clicar nas músicas abaixo, de meu site http://www.ubetoo.com/julianaparaiso


é assim: cada vez que um amigo escuta uma música minha, eu recebo uma comissão que me ajuda a continuar minha carreira! então, se meus amigos quiserem se divertir com letras engraçadas e me ajudar, é só clicar nesses links abaixo:

http://www.ubetoo.com/julianaparaiso/28415 esta é minha música "Êê...Vidão"!

http://www.ubetoo.com/julianaparaiso/28414
esta é minha música "Noite de Luar"!

http://www.ubetoo.com/julianaparaiso/28410
esta é minha música "Jeito de prazer"!

Aparecerá uma janela com o nome de minha música e é só clicar na setinha de "play" e pronto!!

Obrigadaaaa!!! Beijo de Juliana Paraíso!


outros espaços meus:

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Para todos os irmãos e irmãs de Pessoas Especiais

Juliana Artista e sua amada e generosa e companheira IRMÃ, nossa YARA.

Ser irmão ou irmã de uma Pessoa Especial é uma missão desafiadora: é desde o começo da vida conviver com o inusitado, o bizarro, o desconhecido; é experienciar junto com seus pais momentos de angustia, solidão, desespero, desânimo; muitas e muitas vezes é ceder para o irmão especial numa disputa de afeto pela mãe e pelo pai; ser irmão ou irmã de uma Pessoa Especial é amadurecer emocionalmente muito cedo.

Mas também ser irmão ou irmã de uma Pessoa Especial  é ganhar um passaporte de saída da mediocridade do viver!  é desenvolver e muito a inteligência emocional, de tanto que se aprende a se colocar no lugar do outro para tentar compreende-lo; é aprender o que é Solidariedade e Cumplicidade, que são muito mais que apenas palavras. 

Para YARA BARROSO, a irmã de nossa Juliana Artista colaboradora e inspiradora deste blog, deixo registrado neste momento nosso imenso AMOR e orgulho e alegria e prazer por VOCE EXISTIR, principalmente por voce existir em nossas vidas, na forma de um ser humano sensível, inteligente, responsável; pela grande e eterna amiga, além de minha filha e irmã de Ju; pela mãe segura e amorosa e que se tornou e ainda se torna todos os dias; por nos dar mais um ser maravilhoso em nossa familia, a Melzinha.

Filha, obrigada pelos puxões de tranças que voce deixou Juli dar em voce sem brigar com ela e ainda levar uns tapas meus lhe obrigando a revidar...rsrs; obrigada pelas inumeras vezes que voce ficou cuidando de Juli em minha necessária ausencia; obrigada do fundo de nossos corações e saiba: somos resilientes e a VIDA É MUUUUITO LOOONGA, vamos celebrar!!!!

Uma emoção em forma de poema para todas as Pessoas Autistas

"Autista Universo Nu"

Firmamento próprio o como ou Sol um como
lamparina uma como, tolos nós, todos nós
a iluminando, humanamento de medidas
como espelhos, como enigmas

Como conosco existindo, planetas
como eixos de torno em girando, borboletas
como mãos as com voando, extraterrenas brincadeiras
sorrisos próprios seus de ecos escutando

Corpos seus fossem não eles se como
sons cheiros imagens ensimesmando
mundo desse qualquer estranho cantinho
num assim ficam, oportuno momento
do guardiães silenciosos


(leia-se "de baixo para cima e da direita para a esquerda"
como gosta de ler minha amiga Nanda, autista)

Autistas presentes!

Olá a todos.Quero dizer a todos os pais de pessoas autistas que falem na frente de seus filhos só coisas boas sobre eles, porque eles estão presentes, tá?.

Quando eu comecei a conversar direito com as pessoas eu já tinha 10 anos de idade. Então, um dia passou na TV uma música e eu escutei; então eu disse para minha mãe que aquela música foi o tema de abertura de uma novela do ano em que eu nasci...minha mãe quase morreu de susto de novo....hahahahaha....então ela me perguntou sobre as outras novelas e eu fui contando para ela todas as musicas das novelas, uma por uma, desde o ano que eu nasci até hoje. Depois minha mãe perguntou sobre pessoas e coisas que eu vi desde o ano em que eu nasci e eu contei para ela que eu lembrava das roupas das pessoas, de tudo que estava ao redor do dia do encontro com essas pessoas, quando eu ainda era criancinha. Outro dia até lembrei de como era dentro da barriga de minha mãe...ela quase morreu de susto de novo...hahaha...PORQUE TUDO QUE EU VÍ DENTRO DA BARRIGA DELA FOI.....LUZ !!!!!

Eu era autista, agora sou aRtista.

 

(Foto: eu e minha Banda Caracatu, fazendo show no Tonton Casa de Shows, SP, nov.2007)

Olá a todos.Quero dizer a todos os pais de pessoas autistas que seus filhos vão começar a olhar nos olhos e conversar direito um dia, sim!

Eu era autista quando eu tinha quatro anos de idade, agora tenho mais de vinte...não importa a idade, o que importa é o coração alegre das pessoas!

quando eu ainda tinha 3 anos, eu ainda não sabia que precisava falar, então, eu sentei ao piano Hoffman de minha mãe e toquei com minhas duas mãos uma musiquinha que eu escutava na TV...quase matei de susto minha mãe....hahahaha....só porque a musica era do Vivaldi, sinfonia da primavera.

Depois, com quatro anos, eu brincava de pegar um copinho médio de plástico, desses descartáveis que tinha uma porção de ranhuras em tirinhas, sabe? e eu encostava o copinho com a borda na parede e ficava passando o lápis de cor nas ranhuras, porque cada ranhura soava uma nota e um tom de música; foi assim que eu descobrí que podia compor minhas proprias músicas. Só não contei para ninguem porque não sabia ainda que precisava, porque eu ainda era autista clássica.

Eu só não sabia que precisava falar, só isso

.

(Foto: eu com quatro anos e meu sorriso "de convencer minha mãe", rsrsrs)

Olá a todos.
Quero dizer a todos os pais de pessoas autistas que seus filhos estão presentes, não perdidos em outro mundo.

Quando eu era bebê meus olhos tinham estrabismo e eu operei. Eu não sabia que precisava falar, então eu cantava. Comecei a andar com onze meses e a cantar com onze meses tambem. Eu lembro de eu estar no meu berço de rodinhas embaixo e eu cantava "Travessia" de Milton Nascimento e "Cigarra" de Milton Nascimento, porque eu escutava muito essas músicas, minha mãe tinha os LP´s dele. Hoje eu coleciono LP´s e ela não tem mais LP´s, rsrsrs. Eu não falava, só cantava. Cantava, gostava de brincar com meus dedos das mãos, gostava de rodar em minha volta, gostava de soltar pum, rsrsrsrsrssss. Quando eu queria alguma coisa eu pedia "Juliana quer isso, Juliana quer aquilo", na terceira pessoa. Eu adorava morder os lp´s pequenos e depois jogava eles atras da minha cama para ninguém ver. Quando eu fiz 3 anos de idade, minha mãe começou a brincar de Ludoterapia comigo, com bonecos; cada boneco era uma se fosse uma pessoa que eu conhecia; quando a pessoa ia me visitar, eu escondia o boneco que representava a pessoa; quando a pessoa ia embora, eu pegava o boneco e ia brincar com ele, como se a pessoa ainda estivesse comigo. Só quando eu fiz 6 anos foi que eu comecei a colocar nomes nos bonecos, porque achei que precisava falar...ou então eu comecei a falar para poder colocar os nomes nos bonecos...hahahahaha.

Os Autistas possuem a doença do "não terem o que os Outristas querem"

"Há doenças extravagantes que consistem em querer o que não se tem"

Esta frase pertence a André Gide em seu livro “Os frutos da terra” (1950), prêmio Nobel de Literatura da época. Quando escreveu esse livro, o autor acreditava que morreria brevemente, devido a uma doença da qual estava sofrendo. Tomando como referência essa observação de Gide, e transpondo-a para a questão da construção da pessoa autista, pode-se dizer que, de certa forma, esta é muitas vezes tida como uma pessoa doente por não possuir características que “o outro” espera que possua.

A pessoa autista deveria saber o que o outro espera dele, mas não sabe; deveria corresponder sincronicamente à expectativa do outro, mas não sabe que deveria; deveria reproduzir o que lhe foi ensinado em crenças e valores, mas não reproduz; deveria andar direito, como os outristas andam, mas não conseguem; deveriam se comportar à mesa de acordo com as regras de etiqueta, mas não o fazem; deveriam reproduzir as regras de boas relações no ambiente profissional, mas não entendem as manhas sociais dos outristas...

Disse Gauderer (1993:318):

“Mas a pessoa autista não sabe o que o outro espera dela. Parece que falta à criança autista uma teoria da mente, ou seja, ela tem uma incapacidade de se relacionar adequadamente aos pensamentos e emoções de uma outra pessoa ... e não tem a capacidade normal de ‘juntar’ comportamentos de outras pessoas em benefício próprio”.

Até onde foi observado através da multivocalidade dos discursos que compuseram meu trabalho, a pessoa autista vem sendo concebida como “pessoa que constrange”, por exibir um comportamento socialmente inapropriado. Isto nos remete ao arquétipo do ser incomum e desvalido, análogo ao arquétipo contido na estória do “Patinho Feio”, de Hans C. Anderson, interpretada por Pinkolas (1997:218).

“Na história, as diversas criaturas da comunidade examinam o patinho ‘feio’ e de um modo ou de outro o declaram inaceitável. Na realidade, ele não é feio. Só não combina com os outros. A mãe pata a princípio tenta defender esse patinho, que ela acredita pertencer à sua prole. Afinal, porém, ela fica profundamente dividida em termos emocionais e deixa de se importar com o filhote estranho. Seus irmãos e outros membros da comunidade atacam-no e o atormentam. Sua intenção é a de fazer com que ele fuja. Isso é terrível, especialmente levando-se em conta que ele na realidade não fez nada que justificasse esse tratamento a não ser ... agir um pouco diferente dos outros."

Muitas pessoas exteriorizaram para mim um sentimento não apenas de constrangimento ou vergonha por terem em seu grupo alguém tido como “diferente”, mas também o sentimento de impotência por não terem a expectativa do “alívio do mal” que os aflige, da “cura” e, por outro lado, por não conseguirem abandoná-lo. Tudo isso pode explicar a questão do isolamento social que ocorre também com as famílias desses autistas.

Sacks (1999:283), em seu livro “Um antropólogo em Marte”, afirma que:

“de fato, em alguns autistas esse sentimento de uma diferença radical e inerradicável é tão profundo a ponto de levá-los a ver-se ... quase como membros de outras espécies, e a sentir que o autismo, embora possa ser visto como uma condição médica, e patologizado como uma síndrome, também deve ser encarado como um modo de ser complexo, uma forma de identidade profundamente diferente, de que se deve ter consciência."

Sobre uma assistência pública para pessoas autistas

Este blog pretende abrir um espaço para a voz de todos as pessoas autistas, asperger e seus familiares no sentido de buscar compreender suas queixas, seu modus vivendi, seu ethos, que muitas vezes difere do que é estabelecido pela ciência da psiquiatria.

A Síndrome do Autismo demanda um estudo conjugado por parte de profissionais de diferentes campos, não apenas pelo profundo desconhecimento em que se encontra, apesar de todas as investigações científicas, como também pelo fato de que a Síndrome do Autismo teve o seu primeiro diagnóstico pelos meados do século XX. Para a ciência como um todo, isto vem a ser considerado pouco tempo para determinar as causas precisas desse fenômeno. Atualmente, são ainda poucos e caros para a maioria das famílias, os locais onde acolhem o sujeito autista. Em muitos de nossos Estados brasileiros, não existe nenhuma assistência pública que objetive a socialização do autista com capacidade de linguagem e discurso auto-narrativo; não existe ainda nenhuma assistência pública especializada que possua uma organização pedagógica no sentido de reunir sujeitos autistas com capacidades cognitivas semelhantes para que a esses possam ser transmitidos e ensinados valores e normas sócio-culturais, educação especial.

Toda essa carência propicia uma desordem familiar crônica, no que diz respeito a família dos autistas, visto que muitas destas famílias arcam sozinhas com todo o tipo de dificuldades sociais, financeiras e emocionais. E visto que, o sujeito autista, já adulto, torna-se despossuído do seu direito de ser legitimado como pessoa, como cidadão, sendo indefinidamente considerado como “estranho”, “diferente”, “especial”. Muitos dos sujeitos autistas, por não serem diagnosticados como autistas quando crianças, são tidos como retardados e psicóticos e “esquecidos” em instituições para doentes mentais, desde jovens. De acordo com Oliver Sacks, neurologista, autor de “Um Antropólogo em Marte” (1995:260), “sem um ensino especial... estes jovens autistas, apesar de sua com freqüência boa inteligência e formação, poderiam ter permanecido profundamente isolados e incapazes”.

O Enigma do Autismo: "decifra-me ou te devorarei"

É interessante fazermos uma comparação entre definições e os conceitos abaixo, observando o contraste existente entre o ponto de vista biomédico e o ponto de vista de sujeitos autistas:

“Autismo – fenômeno patológico caracterizado pelo desligamento da realidade exterior e criação mental de um mundo autônomo” (FERREIRA, 2002:76).

“Autismo é uma doença grave, crônica, incapacitante que compromete o desenvolvimento normal de uma criança... que relacionam-se com objetos, eventos e pessoas de maneira não usual, tudo levando a crer que haja um comprometimento orgânico do sistema nervoso central em níveis mais diversos. ... Não se sabe explicar exatamente o porquê da associação entre autismo e a deficiência mental”. (GAUDERER, 1993:302).

“O Autismo é um jeito de ser. Não é possível separar o autismo da pessoa”. (Jim Sinclair, autista, americano, conferencista sobre o tema Autismo).

“... curiosamente, a maioria das pessoas fala apenas de crianças autistas e nunca de adultos, como se alguma maneira as crianças simplesmente sumissem da face do planeta. Mas embora possa haver de fato um quadro devastador aos três anos de idade, alguns jovens autistas, ao contrário das expectativas, podem conseguir desenvolver uma linguagem satisfatória, alcançar habilidades sociais e mesmo conquistas altamente intelectuais... mesmo se encobrindo de uma singularidade autista... até profunda.” (SACKS, 1995:260).

“Ela (Uta Frith, médica, autora de ‘Autism: Explaining the Enigma’) também conclui, com espírito especulativo, que pode haver outro lado desse ‘algo’ (que os autistas possuem e que não pode ser corrigido ou substituído), uma espécie de intensidade ou pureza moral ou intelectual, tão distante do normal a ponto de parecer nobre, ridícula ou temível para os outros. Ela se pergunta... sobre Sherlock Holmes, com sua esquisitice, suas fixações peculiares – sua ‘pequena monografia sobre as cinzas de 140 diferentes variedades de fumos de cachimbo, charuto e cigarro’, seus ‘evidentes poderes de observação e dedução, revelados pelas emoções diárias de gente comum’, e a maneira extremamente pouco convencional que, com freqüência permite-lhe resolver um caso que a polícia com suas mentes mais convencionais, é incapaz de solucionar.” ( SACKS, 1995:261).

Amy (2001:19), diz que:

“O Autismo foi objeto de hipóteses formuladas por psicanalistas, educadores, biólogos, geneticistas e cognitivistas. Permanece, no entanto, como um mistério quanto a sua origem e evolução. É sem dúvida difícil determinar se a oposição ao mundo que essas crianças manifestam é ativa e voluntária, se lhes é imposta por deficiências biogenéticas cujas origens ignoramos ou se ‘o inato e o adquirido’ se articulam entre si para criar desordem e anarquia no universo interno dessas crianças”.

Na realidade ninguém ainda conseguiu decifrar o enigma do sujeito autista: “ele não quer ou ele não consegue?” Para alimentar esta polêmica muitas publicações internacionais e nacionais demonstram diferentes e apaixonadas teorias acerca da síndrome do autismo. As classificações psiquiátricas – CIM, 10, internacional; DSM III – R e IV, americana; e CFTMEA, francesa, não chegam a um denominador comum.

“Ainda em 1994, na França, um programa de televisão intitulado ‘O enigma das Crianças Fortaleza’ apresentou uma pessoa, a senhora Laxer, mãe de uma autista autora do livro ‘Autismo a Verdade Recusada?’; essa senhora contou que seu filho autista quando tinha apenas oito anos de idade, e até então nunca havia falado pouco após ouvir seu médico dizer a sua mãe que esta deveria "esquecê-lo em algum lugar que o aceitasse’, ouviu seu filho dizer-lhe “mamãe” colocando os braços em volta do seu pescoço.” (DOMINIQUE 2001:29).